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卫计委加入“冰桶挑战”共同加入主力罕见病的行列(2)

2014-08-21 20:41 澎湃新闻网 A+ A-

    原标题:冰桶挑战进军政府部门 卫计委成 应战部委——来源:澎湃新闻网

    8月20日,央视主播张泉灵在微博上贴出完成“冰桶挑战”的照片和视频,并点名国家卫计委接受挑战。一个小时后,国家卫计委用捐款的方式应战,成为第一个加入“冰桶挑战”的国家部委。

 张泉灵表示:“罕见病的关爱需要社会、媒体和政府的共同努力。类似罕见病研究和医师培训,得靠政府推动。”

 15点02分,张泉灵发布微博称:“我已完成冰桶挑战!同时也会为罕见病中心@瓷娃娃捐款。为罕见病,“冻”起来!”,并附上挑战视频。

 视频中,张泉灵手持“助力罕见症,一起‘冻’起来”的蓝色标牌,称她正站在肯尼迪症患者牛清的家门口,来完成这挑战。随后,她举起一桶冰水浇向头顶,并呼吁大家:“一起来!”

    挑战成功后,她点名挑战国家卫计委。

 15点20分,国家卫计委官方微博@健康中国转发张泉灵的微博并称:“感谢泉灵等热心人士对罕见病患者的关爱。罕见病的患病率在0.65‰~1‰,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,我们通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围。我们会继续努力,给罕见病朋友更多希望和机会,并向罕见病中心@瓷娃娃捐款。”

 16点06分,@健康中国发布微博称,国家卫生计生委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心@瓷娃娃捐款。但该微博未透露捐款金额。自此,国家卫计委成为第一个加入“冰桶挑战”的国家部委。

    持续几日的“冰桶挑战”继续升温,李冰冰、章子怡等众多明星纷纷加入,和张泉灵一样,他们不仅完成了“冰桶挑战”,同时为罕见病患者基金会捐出善款。

 截止目前,根据新浪微博微公益页面显示,瓷娃娃基金目前累计善款1450701元,捐款人数5258人。

 另据北京瓷娃娃官方微博称,已接收到王思聪的100万元善款。王思聪为大连万达集团董事长王健林之子,此前,他已经完成“冰桶挑战”。随后,张泉灵在微博中也表示,“罕见病关爱中心负责人刚刚告诉我,王思聪的捐款已到。这是罕见病关爱中心建立以来,接到的最大单笔捐款。”

[责任编辑:晓蕊]
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