梁女士说:“我在客厅吃饭,他爸爸在卫生间,突然就摇起来了。我们家宝宝是SMA罕见病,吞咽、呼吸和运动(功能)都退化了,只能靠呼吸机24小时躺在床上。我们当时也很无助,不仅要整理机器,而且如果我们抱着他跑的话,抱起来那个瞬间他可能就被口腔分泌物呛到了,很容易窒息。”
想到这些,当时梁女士的第一反应就是先护住宝宝,“如果砸下来就先砸到我吧!”
事后梁女士说:“虽然平时都在开玩笑说‘小震不用跑,大震跑不了’,但有了小孩后真的会很怕。”
梁女士的孩子快1岁5个月了,是个小男孩,出生于2021年4月。4个月时,一份基因报告单让新生的幸福戛然而止,宝宝被诊断为脊髓性肌萎缩症SMA一型。从2021年8月开始,宝宝一直在儿童重症学病房PICU接受治疗。直到今年3月1日,宝宝才出院回家,但还是需要戴着呼吸机。
梁女士在抖音视频中说:“常常幻想世界上有魔法就好了,我愿给出我的一切还你明天就好起来。如果时间能倒流,我一定去做原本预约的体检,这样就不会带你来到世界受这般苦。可是没有如果,你来的时候忘记了带上健康,忘记了带上力气,你那么可爱,又那么坚强。你赤条条地来到这个世界,别无所依,只有我们,一切都在向好发展,爸爸妈妈不会放弃,宝贝加油!未来的日子,爸爸妈妈就是你的力量。”