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蔡磊病情加重,身体已临近疾病晚期:“给我的时间太短了”

2024-04-24 17:24  今日头条
  原标题:蔡磊病情加重,身体已临近疾病晚期:“给我的时间太短了”
 
  据央视新闻报道,4月21日,央视新闻《相对论》采访蔡磊,他发出含混的声音,说自己正“全力和死神最后一击”。一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着与渐冻症抗争的故事。

  今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”
 
  2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,刚刚有了孩子。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。他选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。
 
  据新京报此前报道,2021年5月,蔡磊从京东病休,专攻渐冻症。他日均工作16小时,全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线,明确失败的是三十余条,还有二十余条在研,其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验,这六七种药即使被确证安全和有效,其合法问世或还需要十年。医学常识中,渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。
 
  蔡磊估算,全中国有十万名左右的渐冻人,“每年新增两万,死亡两万。”今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。
[责任编辑:毛青青]
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