原标题：唯一天价救命药将退市！
全国数百万罕见病患者面临无药可用，唯铭赞即将退市，患者们该如何面对？
唯铭赞作为全球唯一一种可以有效改善黏多糖贮积症IVA型病情的药物，却因为高昂的价格而无法让多数患病家庭负担。更让人遗憾的是，唯铭赞即将于2024年5月退出中国市场，这让全国所有黏多糖贮积症IVA型患者陷入了绝境。
唯铭赞的退市不仅对患者及其家庭造成了直接的伤害，也对我们国家的罕见病药物研发、政策制定等方面提出了严峻的挑战。
我们呼吁社会各界和政府加大对罕见病患者的关注和扶持力度，让他们得到更多的关爱和帮助，共同为罕见病患者创造一个更好的未来。
[责任编辑:晓锋]
